Virðingin gagnvart heilabiluðum,

er hún einhver? þarf eitthvað að bera virðingu fyrir fólki sem er heilabilað? Heilabilaðir, minnislausir (alzheimer) er bara fólk sem er búið að vera eða hvað?

Þarf fólk sem veikist af minnisleysi ekki að hafa neitt fyrir stafni, er nóg ef að það fær að vakna, klæðast, borða, sofa og tala í gegn um aðra?

Faðir minn er minnisveikur og hefur verið það að öllum líkindum lengur en við aðstandendur hans vitum um. Fyrir u.þ.b. einu og hálfu ári var honum boðið að koma ásamt mömmu og systur minni að skoða sig um á dagvistun fyrir heilabilaða á Vitatorgi, þar fyrir var fólk að spila, horfa á sjónvarp og eflaust eitthvað fleira. Pabbi, mamma og systir mín fengu upplýsingar um starfsemina og gengu um með konu sem tók á móti þeim sem reyndi að tala við pabba um kosti þess sem þau höfðu upp á að bjóða. Það þarf ekki að orðlengja það að pabba leist ekki á aðstæður og reyndar var systir mín ekki mjög hrifin heldur.

Nokkru seinna var hringt í mig frá Fríðuhúsi (dagvist fyrir heilabilaða) og pabba boðið að koma þangað að skoða sig um með eitthvert okkar úr fjölskyldunni. Ég og konan sem ég talaði við komum okkur saman um að ég færi og talaði við pabba til að vita hvort hann vildi koma og svo mundi ég hringja aftur og láta vita. Ég fór að tala við pabba og hann hafði engan áhuga á að fara, hann sagðist ekki þurfa neitt á því að halda og vildi bara vera heima, punktur - basta. Ég hringi í konuna og segi henni að hann sé ekki tilbúin. "Þá tek ég hann bara af biðlista" Segir konan við mig með spurnartón. Ég segi við hana að hann vilji alls ekki fara núna og kannski hefur hann ekki þörf akkúrat núna fyrir þetta og hvort það þurfi að taka hann af biðlistanum. Konan lætur í ljós undrun á því að hann vilji ekki koma, svona eins og hann sé að missa af tækifæri lífs síns. Mín viðbrögð voru að minna hana á að ég gæti ekki þvingað hann til að koma og önnur  ráð væru ekki til taks í þetta skiptið. Samtalinu lauk með því að hann þyrfti lengri tíma og við mundum hafa samband aftur.

Í dag er pabbi orðin mun veikari og þarf virkilega á dagvist að halda, ekki bara sín vegna heldur líka vegna mömmu svo hún geti hvílt sig, hún er þreytt. Það eru komnir sex mánuðir síðan mamma og systir mín fóru í Fríðuhús að skoða en pabbi vildi ekki koma inn með þeim, það var tekið á móti þeim af velvilja og hugulsemi og þær gengu glaðar út með þá vitneskju að pabbi kæmist fljótlega að hjá þeim í Fríðuhúsi, þær búnar að fá leiðbeiningar um hvernig aðlögun heilabilaðar manneskjur fá og það yrði síðan hringt þegar pláss losnar. Í byrjun desember hringir systir mín til að athuga hvernig staðan er, hún fær þau svör að hann sé ekki á biðlista og í ljós kom að einhvers staðar í kerfinu hafi hann verið tekin út af honum!

Ferlið byrjaði upp á nýtt, hringingar í lækni, félagsráðgjafa, þann sem sér um biðlistana og Fríðuhús. Frá því um áramót hefur pabbi tvisvar verið fluttur á sjúkrahús vegna verkja sem hann getur ekki tjáð sig um, hann hefur gengið í gegn um rannsóknir sem aftur leiddu til þess að reynt var að ýta á eftir einhverjum úrbótum í hans málum.

Eftir margar hringingar, tölvusamskipti og fundi vegna niðurstaðna rannsókna eftir spítalainnlagnir erum við eflaust ekki verr stödd en hver annar sem á aðstandenda í þessari krísu með heilabilaðan einstakling. Reynsla okkar er auðvitað okkar reynsla og engin hefur sömu upplifun, virðing fyrir lifandi fólki sem hefur þarfir en getur ekki bjargað sér án aðstoðar virðist vera í lágmarki, ef þú þarft aðstoð skaltu þiggja hana strax og þér er boðið eitthvað, það er ekkert svigrúm til að undirbúa eða vinna á mannúðlegan hátt að breytingum á lífsmynstri hins sjúka.  

Að pabbi hafi dottið út af biðlista eru víst mistök! Við eru ekki búin að fá aðra skýringu, en á morgun er fjölskyldan að fara á fund með heilbrigðisteyminu á Landakoti.

Athugasemdir

[Hulda Elma Guðmundsdóttir, 28.2.2007 kl. 10:38]

Takk fyrir þetta innlegg. Ég held að það geti enginn gert sér í hugarlund líðan þessa fólks sem verður fyrir heilaskaða og þá ekki síður þeim ósköpum sem aðstandendur þess þurfa að standa undir.

[Jenný Anna Baldursdóttir, 28.2.2007 kl. 14:47]

Kærar þakkir fyrir innleggið.  Ástandið í þessum málum hrópar í himininn.  Gangi þér og fjölskyldu þinni vel Edda mín

[Edda Agnarsdóttir, 28.2.2007 kl. 17:31]

Þakka ykkur fyrir vinsemdina og hlý orð, það er ótrúlegt hvað þetta er gott pepp.

Jenný, velkomin á bloggið!

[Karl V. Matthíasson, 28.2.2007 kl. 23:31]

Þessi frásögn er mögnuð og minnir okkur á hvað kerfið okkar verður að vera mun skilvirkara en nú er og geta brugðist við þegar þörfin krefur en ekki einhvern tíman síðar þegar "stofnunin" er tilbúin.  Við verðum að fara að átta okkur á því að það er ekki hægt að reka heilbrigiðiskerfið eins og gömul kaupfélög á síðustu öld. 

Gangi ykkur vel Edda mín.

Kalli Matt